Rozhovor pro vzacni.cz

Můj příběh na portálu Vzácní.cz

V roce 2026 dostal můj osobní příběh prostor také na portálu Vzácní.cz, který se věnuje lidem se vzácnými onemocněními a jejich životním zkušenostem.

Článek vyšel pod názvem "Nejsem diagnóza, jsem člověk".

V něm jsem měla možnost přiblížit svůj život s Fanconiho anémií, vzpomínku na svou sestru Míšu, vlastní zkušenosti se zdravotní péčí i cestu, která mě přivedla k budování české pacientské komunity.

Mluvím také o tom, jak důležité je mít dostupné informace, podporu a možnost spojit se s lidmi, kteří procházejí podobnou zkušeností.

Sdílení osobního příběhu pro mě není vždy jednoduché. Věřím ale, že právě otevřenost a sdílení zkušeností mohou pomoci dalším pacientům a rodinám, které se s Fanconiho anémií teprve seznamují.

Děkuji redakci Vzácní.cz za prostor a možnost přiblížit nejen svou diagnózu, ale především člověka, který za ní stojí.

Přečtěte si celý příběh: Nejsem diagnóza, jsem člověk 

Vzácní.cz je český portál věnovaný životu se vzácnými onemocněními. Vznikl proto, aby se o těchto diagnózách více mluvilo, aby se dostávaly do povědomí veřejnosti a aby lidé, kteří s nimi žijí, nezůstávali se svými zkušenostmi sami.

Na portálu najdete skutečné příběhy pacientů a jejich blízkých, informace o vzácných diagnózách, užitečné odkazy i novinky ze světa vzácných onemocnění. Každý příběh ukazuje, že za diagnózou stojí konkrétní člověk, se svým životem, obavami, zkušenostmi, nadějemi i plány.

Velký význam má také možnost sdílet vlastní zkušenost. Díky příběhům ostatních mohou lidé získat nové informace a někdy také najít odvahu hledat další pomoc.

Portál provozuje Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO). Jeho cílem je přibližovat svět vzácných nemocí veřejnosti a pomáhat odstraňovat bariéry, které často vznikají z neznalosti a nepochopení.

Jsem ráda, že i můj příběh se stal jeho součástí. Věřím, že sdílení osobních zkušeností má smysl nejen pro lidi se stejnou diagnózou, ale také pro jejich rodiny, zdravotníky a všechny, kteří chtějí vzácným onemocněním lépe porozumět.

Navštívit portál Vzácní.cz