Praktické zdroje pro pacienty, rodiny a odborníky

Fanconi Cancer Foundation (FCF) je americká nezisková organizace, která se dlouhodobě věnuje Fanconiho anémii a podpoře lidí, kterých se toto vzácné onemocnění dotýká.

Podporuje výzkum, šíří odborné informace a pomáhá pacientům a jejich rodinám po celém světě.

Na jejích stránkách najdete řadu užitečných zdrojů, například:

• základní informace o Fanconiho anémii,

• odborné materiály a doporučení ke klinické péči,

• informace o výzkumu a klinických studiích,

• podporu a možnosti propojení s dalšími pacienty a rodinami,

• příběhy a zkušenosti lidí žijících s Fanconiho anémií.

Velmi doporučuji také připojit se k jejich facebookové komunitě. Je to příležitost spojit se s lidmi z různých koutů světa, kteří mají s Fanconiho anémií osobní zkušenost - ať už jako pacienti, rodiče nebo další rodinní příslušníci.

Můžete zde sdílet své zkušenosti, ptát se, získávat praktické rady a především poznat další lidi, kteří rozumějí tomu, čím procházíte. Pro mnoho rodin může být právě tento kontakt a vzájemná podpora velkou oporou. 

Facebook – Fanconi Cancer Foundation, Fanconi Cancer Foundation's Family Support Group

Poznámka: Komunikace na Facebooku probíhá v angličtině. Sdílené zkušenosti nenahrazují odborné lékařské doporučení.

FA Europe (Evropa)

Oficiální webové stránky - www.faeurope.org

FA Europe je evropská zastřešující iniciativa, která propojuje pacientské organizace, lékaře, vědce a zástupce pacientů s Fanconiho anémií z různých evropských zemí.

Jejím hlavním cílem je podporovat rovný přístup ke kvalitní zdravotní péči pro všechny lidi s Fanconiho anémií v Evropě. Zaměřuje se na sdílení odborných poznatků, vzdělávání, spolupráci ve výzkumu a propojování jednotlivých pacientských organizací.

Na jejích stránkách najdete například:

• přehled pacientských organizací a podpůrných skupin v jednotlivých evropských zemích,

• informace o Fanconiho anémii a odborné materiály,

• novinky z evropského výzkumu a odborných setkání,

• informace o spolupráci lékařů a specialistů,

• informace o evropské odborné poradní platformě pro komplikované případy nádorových onemocnění u pacientů s FA.

Doporučuji navštívit také jejich přehled pacientských organizací. Najdete v něm kontakty na skupiny a organizace v různých evropských zemích, takže se můžete propojit s lidmi a rodinami, které mají s Fanconiho anémií vlastní zkušenosti.

Facebook: Fanconi Hope Family Support Group

Webové stránky jsou v angličtině. Odborné informace slouží jako doplňkový zdroj a nenahrazují individuální doporučení ošetřujícího lékaře.

ČAVO – Česká asociace pro vzácná onemocnění (Česká republika)

Oficiální webové stránky - www.vzacna-onemocneni.cz

Česká asociace pro vzácná onemocnění (ČAVO) sdružuje pacienty, jejich rodiny a pacientské organizace, kterých se dotýká některé ze vzácných onemocnění. Jejím cílem je hájit zájmy pacientů, zlepšovat přístup k informacím, zdravotní péči a dalším službám a zvyšovat povědomí o vzácných onemocněních v České republice.

Sama jsem se stala členkou ČAVO, protože považuji za důležité, aby i lidé s velmi vzácnými diagnózami měli své zastoupení a hlas. Fanconiho anémie patří mezi ultra-vzácná onemocnění, a proto je pro pacienty a jejich rodiny důležité být součástí širší komunity vzácných onemocnění. ČAVO může pomoci s orientací v systému zdravotní a sociální péče, zprostředkovat kontakty a nabídnout podporu v situacích, na které člověk nemusí být sám.

ČAVO nabízí například:

• Helplinku ČAVO - můžete se na ni obrátit při hledání vhodné zdravotní péče, odborníků, informací nebo podpůrných organizací.

• Propojení s dalšími pacienty a rodinami - možnost sdílet zkušenosti a získat kontakt na lidi, kteří řeší podobnou životní situaci.

• Pomoc s orientací v systému zdravotní a sociální péče - podporu při hledání informací a řešení specifických problémů, které život se vzácným onemocněním přináší.

• Vzdělávací aktivity - workshopy a další možnosti, jak se lépe orientovat v problematice vzácných onemocnění.

Pokud žijete se vzácným onemocněním nebo máte v rodině někoho, koho se týká, doporučuji se na ČAVO obrátit.

Kontakt: cavo@vzacna-onemocneni.cz

Pokud znáte další organizaci, odborný materiál nebo zdroj informací, který by mohl pomoci lidem s Fanconiho anémií a jejich rodinám, budu ráda, když mi dáte vědět.