Fanconiho anémie:
informace, podpora a naděje pro život
Fanconiho anémie je vzácné genetické onemocnění, o kterém je důležité šířit ověřené informace a povědomí. Tento web přináší srozumitelné informace pro pacienty, jejich blízké i zdravotnické odborníky. Zároveň propojuje osobní příběh, podporu a činnost Nadačního fondu Dominiky Michalíkové.
Jmenuji se Dominika a žiju s Fanconiho anémií – vzácným genetickým onemocněním, které tiše mění život.
Dlouho jsem v České republice hledala informace. Oficiální podporu. Místo, kde by pacienti mohli sdílet zkušenosti. Nenašla jsem nic.
A tak jsem se rozhodla jedno takové místo vytvořit.
Protože i když nás v Česku není mnoho, každý život má hodnotu.
Toto onemocnění přináší mnoho otázek a nejistoty nejen pacientům, ale i jejich blízkým. Věřím, že dostatek ověřených informací, vzájemná podpora a pochopení mohou pomoci tuto cestu lépe zvládat.
Tato stránka vznikla s cílem šířit povědomí o Fanconiho anémii, poskytovat srozumitelné informace a nabídnout prostor pro sdílení zkušeností. Najdete zde také můj osobní příběh a informace o činnosti Nadačního fondu Dominiky Michalíkové.
Mým posláním je, aby lidé, kterých se Fanconiho anémie dotýká, věděli, že na své otázky a obavy nemusí být sami.
Děkuji všem, kteří podpořili sbírku na Donio.cz
Když jsem zakládala sbírku na Donio.cz, netušila jsem, jestli se podaří vybrat jedinou korunu.
Díky vám se nakonec podařilo vybrat 43 533 Kč.
Tyto prostředky pomohou financovat překlad odborné příručky Fanconi Anemia Clinical Care Guidelines do českého jazyka.
Vaše podpora pro mě ale znamenala mnohem víc než jen finanční pomoc. Dodala mi odvahu pokračovat i ve chvílích, kdy jsem pochybovala, jestli má moje práce smysl.
Děkuji každému, kdo přispěl, sdílel sbírku nebo projekt podpořil jakýmkoliv jiným způsobem. Tento projekt vzniká i díky vám. ❤️
Jsi doktor, pacient s FA nebo jeho příbuzný?
Buďme spolu ve spojení a podporujme se navzájem ❤️
