Mezinárodní ocenění 2026

Pro mě toto ocenění znamená mnohem víc než samotnou trofej. Je uznáním cesty, která začala osobní potřebou najít informace o nemoci, se kterou sama žiji, a postupně přerostla v úsilí pomáhat také ostatním.

Cesta, která začala hledáním informací

Když jsem začala hledat informace o Fanconiho anémii, zjistila jsem, jak obtížné může být dostat se k potřebným a srozumitelným informacím, zejména v českém prostředí.

Nechtěla jsem, aby další pacienti a jejich rodiny museli procházet stejným hledáním a nejistotou. Proto jsem založila českou facebookovou komunitu pro lidi s Fanconiho anémií a začala budovat informační web, který by na jednom místě zpřístupňoval důležité informace, odborné zdroje a zkušenosti dalších pacientů.

Postupně vznikla také myšlenka překladu klinických doporučení pro péči o pacienty s Fanconiho anémií do českého jazyka. Jejich zpřístupnění považuji za důležitý krok nejen pro pacienty a jejich rodiny, ale také pro zdravotnické odborníky.

Fanconi Cancer Foundation ve svém ocenění vyzdvihla právě tuto práci - budování české pacientské komunity, šíření povědomí o nemoci, vytváření informačního zázemí a snahu zpřístupnit odborné materiály v češtině.

Osobní ocenění, společný význam

Fanconiho anémie je součástí mého života od narození. Znám její dopady nejen z vlastní zkušenosti, ale také z příběhu své sestry Míši, kterou jsme kvůli této nemoci ztratili.

Právě proto pro mě má tato práce tak hluboký význam. Vím, jak důležité je mít informace, podporu a někoho, kdo rozumí tomu, čím člověk prochází.

Toto ocenění vnímám jako povzbuzení pokračovat dál. Neznamená, že je všechno hotové. Naopak. Je pro mě motivací pokračovat v budování českého informačního zázemí, rozvíjet komunitu a usilovat o to, aby Fanconiho anémie nebyla v České republice přehlíženým onemocněním.

Děkuji Fanconi Cancer Foundation za toto ocenění, důvěru a uznání.

A především děkuji všem, kteří mě na této cestě podporují a věří, že i malá iniciativa může postupně přinést velkou změnu.

Toto ocenění jsem přebírala během hospitalizace po operaci mozku v září 2026.

V době, kdy jsem se zotavovala po náročném neurochirurgickém zákroku, ke mně dorazilo uznání za práci, kterou jsem se snažila odvádět pro komunitu lidí s Fanconiho anémií.

Byl to zvláštní okamžik. Ležela jsem v nemocnici, čekala mě rekonvalescence a ještě jsem vůbec netušila, jak náročné budou následující týdny. Měla jsem velmi omezený zrak. Přesto jsem v tu chvíli držela v rukou ocenění, které pro mě znamenalo potvrzení, že moje úsilí má smysl.

Odkaz na oficiální článek Fanconi Cancer Foundation: zde