Klinická péče a materiály, pro profesionály i pacienty
Odborné informace, které pomáhají
Když člověk hledá informace o vzácném onemocnění, může být obtížné najít srozumitelné a ucelené odpovědi. Právě proto jsem se rozhodla zpřístupnit českým pacientům, jejich rodinám i zdravotnickým odborníkům odborné materiály věnované Fanconiho anémii.
Důležitým krokem se pro mě stala klinická příručka organizace Fanconi Cancer Foundation, která přináší informace o onemocnění, jeho komplikacích a péči o pacienty. Mým přáním je, aby se tyto poznatky dostaly i k lidem v České republice a pomáhaly jim lépe se orientovat v náročné situaci.
Veškeré odborné informace týkající se Fanconiho anémie vycházejí z oficiálních materiálů organizace Fanconi Cancer Foundation (fanconi.org), která je mezinárodně uznávanou autoritou v oblasti výzkumu a podpory pacientů.
Tyto materiály používám se souhlasem organizace a s cílem zpřístupnit ověřené informace české veřejnosti.
Další důležité informace a dokumenty naleznete na oficiálních stránkách: fanconi.org
.
FA příručka v anglickém jazyce ke stažení:
Původní materiál organizace Fanconi Cancer Foundation.
FA příručka v českém jazyce - kapitola 1 až 5
Prvních 5 kapitol příručky pro pacienty s Fanconiho anémií bylo přeloženo profesionální překladatelskou společností Presto.
Tento překlad byl financován díky lidem, kteří přispěli do sbírky na Donio.cz.
Ze srdce děkuji všem, kteří se na jeho vzniku podíleli!
FA příručka v českém jazyce - kapitola 6 až 13.
České znění příručky je zpracováno formou volného překladu původních anglických materiálů. Jeho cílem je zpřístupnit odborné informace o Fanconiho anémii českým čtenářům. Nejedná se o oficiální české vydání organizace Fanconi Cancer Foundation. Pro přesné znění a případné aktualizace doporučujeme nahlédnout do originálu v anglickém jazyce.
Kapitola 6. Péče o dutinu ústní
Kapitola 7. Gynekologická péče
Kapitola 10. Endokrinní poruchy
Kapitola 11. Uši a sluch
Kapitola 12. Abnormality ruky a paže
Kapitola 13. Stručný průvodce klinickou péčí o pacienty s FA
Transplantace kmenových buněk krvetvorby u dětí s Fanconiho anémií po selhání krvetvorby v České republice a na Slovensku (2005–2016)
Publikace přináší historický přehled zkušeností s transplantacemi v České republice a na Slovensku v uvedeném období. Nejde o aktuální doporučení pro léčbu.